Essentiaalinen vapina ry

Essentiaalinen vapina ry

Essentiaalinen vapina ry on valtakunnallinen poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton sekä voittoa tavoittelematon potilasyhdistys. Olemme yksi Neuroliiton jäsenyhdistyksistä.

Essentiaalinen ("itsesyntyinen") vapina on symmetristä pään ja käsien vapinaa, joka pahenee etenkin tarkkuutta vaativissa tehtävissä esimerkiksi kirjoittaessa. Yleensä oireet ovat melko lieviä, mutta vapina voi olla invalidisoivaakin. Essentiaalinen vapina on perinnöllistä. Periytymistapa on vallitseva joten noin puolet lapsista perii taudin. Samassa suvussakin eri henkilöiden oireiden voimakkuus vaihtelee suuresti. Sairaus voi alkaa jo nuorella iällä. Noin puolet sairastuneista on alle 40-vuotiaita. Yli 40-vuotiaista suomalaisista on essentiaalista vapinaa on todettu 5 %:lla. (Duodecim 2022.)

Essentiaalinen vapina ry on sairastuneiden ja läheisten oma yhdistys joka on perustettu vuonna 2021. Potilasyhdistys tarjoaa mahdollisuuden vertaistukeen, luotettavaan tietoon ja toivon ylläpitämiseen kaikille joita sairaus koskettaa - sairastuneille, läheisille ja ammattilaisille. Toimimme myös perheiden edunvalvojana lisäten tietoa sairaudesta ja vahvistaen elämänlaatua sairauden kanssa ja siitä huolimatta. Toimimme vapaaehtoisuuden pohjalta yhteiseksi hyväksi, terveyttä ja hyvinvointia edistäen.

Essentiaalinen vapina ry:n arvot ovat:

Inhimillisyys 

Kohtaamme läsnäollen ihmisenä ihmiselle. Jaamme ihmisyyden ja kokemuksen sairauden muuttamasta elämästä ainutlaatuisia vahvuuksiamme ja haavoittuvuuksiamme - erilaisuutta kunnioittaen. 

Luottamuksellisuus 

Kaikkea toimintaamme määrittää luottamuksellisuus. Yhdessä jaetut tunteet, ajatukset ja kokemukset voidaan kohdata turvallisesti, luottamuksellisesti toisiamme arvostaen ja kunnioittaen. 

Vertaisuus 

Kohtaamme ihmisenä ihmiselle, vertaisina. Toinen saman kokenut voi ymmärtää kokemuksesi syvemmin oman kokemuksensa kautta. 

Liity jäseneksi!

Liittymällä yhdistyksemme jäseneksi tuet yhteistä toimintaamme essentiaalista vapinaa sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Tarjoamme mahdollisuuden luotettavaan tietoon sairaudesta ja vertaistuellisiin kohtaamisiin. Jäsenmaksu on 20 euroa vuodessa. Jäsenenä saat:

• Avain-lehden (Neuroliiton erikoislehti) ilmestyy 6 kertaa vuodessa

• Tietopaketti uudelle jäsenelle – Paketissa on uusin Avain-lehti ja tietoa sekä Neuroliiton palveluista että jäsenyhdistyksestäsi.

• Jäsenen mobiilipalvelun kautta saat omat jäsenkorttisi mukaan kännykkään ja voit luopua paperikorteista

• Oman yhdistyksen palvelut, kuten infotilaisuudet ja aktiviteetit

• Tietoa vertaistuellisista tapahtumista eri puolella Suomea

• Neuvoja mm. sairauteen, sosiaaliturvaan ja liikuntaan liittyen

• Tietoa kuntoutuksesta, kursseista ja tuetuista lomista ja

• Jäsenille alennuksia yhteistyökumppaneilta

  Lisätietoa jäseneduista ja jäseneksi liittymisestä: https://neuroliitto.fi/yhdistykset/liity-jaseneksi/ .

  Yhdessä olemme enemmän!