Hallitus 2025
Maarit Matjussi: Hei kaikille. Nimeni on Maarit Matjussi ja olen saanut kunnian olla puheenjohtajana yhdistyksessämme. Olen myös perustajajäsen. Ensimmäiset oireeni muistan olleeni joko 8 tai 9 vanha, nyt kun olen 41, on tämä sairaus onnistunut invalidisoimaan minua todella paljon. En ole antanut tämän lannistaa minua, sillä pyrin elämään ”päivän kerrallaan”. Kävelykepin kanssa pääsee rauhallisesti kävelemään ja rollaattori odottaa vielä hakemista.
Saan voimaa itselleni lähimmäisistäni sekä lemmikeistä. Kun tarvitsee rauhoittua menen luontoon koiran kanssa ja nautin siitä. Onneksi on metsä lähellä. Luonto kaikessa kauneudessaan antaa myös väriterapiaa.
Toimin myös koulutettuna kokemustoimijana ja se on aina ihana tunne kun tietää että joku saa uutta tietoa sairaudestamme ja kuinka meitä voi mahdollisesti auttaa.
Olen todella ylpeä meidän vapaaehtoisista ja hallituksesta, sillä jokainen heistä tekee arvokasta ja tärkeää työtä meidän kaikkien sairastavien eteen.
Yhtenä mottonani on että, ”Vapina ei ole häpeä”.
Eveliina Ojala: Olen Eveliina Ojala 46-vuotias opinto-ohjaaja Jyväskylästä. Vapina on kulkenut matkassani lapsesta saakka, vaikka essentiaalisen vapinan diagnoosin sain vasta aikuisiällä. Hallituksen toimintaan olen tullut mukaan keväällä 2025. Tehtäviini kuuluu mm. jäsenrekisteriin liittyvät asiat. Olen myös koulutettu kokemusasiantuntija, joten juttelen ja jaan tarinani kanssasi mielelläni. Kuulumisiin!
Merja Järvenpää: Olen Merja Järvenpää Varkaudesta. Toimin päiväkodissa varhaiskasvatuksen opettajana. Essentiaalista vapinaa sairastavia on suvussani useita, ja minullakin on ollut se lapsesta asti. Viisikymppisenä oireet voimistuvat ja alkoivat haitata työtä ja harrastuksia.
Omat tiimini töissä ovat suhtautuneet vapinaani hyvin. Voin kertoa, minkälaisia ratkaisuja työelämässäni on tehty.
Olen Heidi Matinlassi 61-vuotias sosionomi-diakoni Salosta, Essentiaalinen vapina ry:n perustajajäsen ja varapuheenjohtaja. Olen saanut vapinan perintönä äidiltäni. Itse aloin kärsiä vapinasta nuoruudessani. Diagnoosin sain joskus 1990 luvun lopulla. Nykyisen lääkityksen avulla pärjään vapinan kanssa arjessa suhteellisen hyvin. Olen mukana vapaaehtoisessa maanpuolustustoiminnassa ja akkuni lataan luonnossa, jossa kuljen päivittäin isännän ja kahden koiramme kanssa. Kiitollisuus, anteeksianto ja positiivinen asenne ovat johtotähtiäni. Olen jo oppinut, että kaikki asiat järjestyy kyllä.
Hei.
Nimeni on Minna Lindberg ja olen 53 vuotias. Toimin yhdistyksemme hallituksessa sihteerinä, varajäsenvastaavana ja vedän vertaistukiryhmää täällä kotikaupungissani Pieksämäellä.
Vertaisryhmät ja vertaistoiminta ovat lähellä sydäntäni ja toimin myöskin vertaisryhmienvetäjien yhdyshenkilönä. Näin hallitus saa suoran tiedon vertaisryhmiltä ja päinvastoin.
Diagnoosin sain 2006. Diagnoosi helpotti elämääni siltä osin, siinä hetkessä, että parkinson suljettiin pois.
Perheeseeni kuuluu mieheni ja 2 aikuista lasta, jotka ovat muuttaneet jo omilleen.Lapsilleni olen onnistunut jo antamaan ennakkoperintöä eli essentiaalisen vapinan.
Mottonani voisi olla: Yhdessä eteenpäin.
On mahtavaa saada vietyä tietoutta eteenpäin!
Virpi Valkonen: Hei olen Essentiaalinen vapina ry hallituksen varajäsen Virpi Valkonen. Essentiaalinen vapina ry on yhdistys jossa jokainen jäsen otetaan tasavertaisena toimintaan mukaan. Se on mielestäni meidän yhdistyksen hienous. Siitä kertoo myös se että varajäsenenä olen oikeutettu kaikkiin kokouksiin. Kiitos siis luottamuksesta.
Olen 67 v eläkeläinen. Asun puolisoni kanssa Pieksämäellä. Meillä on kaksi lasta ja neljä lastenlasta. Olen itse ollut ”vapisia” jo pidemmän aikaa vaikka diagnoosin sain 2017. Itselleni oli valtavan suuri ilo ja helpotus, kun huomasin lehdestä että paikkakunnalla alkoi kokoontua vertaistuki ryhmä. Mikään pilleri ei varmasti olisi auttanut niin paljon kuin se tunne olla vertaistensa kanssa. Sieltä saa aina tukea ja tietoa jaetaan unohtamatta sitä, että sinne voi tulla juuri sellaisena kun sen päivän kunto on. Toivottavasti vertaistukiryhmiä saadaan lisää eri paikkakunnille ja rohkaisen kaikkia tutustumaan, jos sellainen jo omalla paikkakunnalla on.